10/02/2021 16:08 – EM Futebol | Clube Flu entra na campanha “Ame João Emanuel” Tricolor, juntamente com o INAME, fará ações na partida desta quarta-feira para apoiar o garoto que sofre com uma doença genética degenerativa Compartilhe
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O Fluminense, em parceria com Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), realiza, nesta quarta-feira (10-02), diversas ações pela campanha “Ame João Emanuel”, o menino de Lindolfo Collor (RS), que luta pela vida. Na programação, o clube entrará em campo para a partida contra o Atlético (MG) com uma faixa – que depois será fixada na arquibancada (Leste inferior, Maracanã); nas redes sociais e na FluTV o Tricolor fará divulgação com vídeos dos atletas e pais do João Emanuel, juntamente com o coordenador do movimento, Fernando Crescenti; o centroavante Fred entrará no gramado com o nome do garoto na camisa; também haverá promoção e divulgação do leilão/rifa das camisas do jogo (cinco), autografadas pelos jogadores.
Conheça essa história de resistência e venha juntar-se ao Fluminense e na campanha para abraçar o movimento de apoio ao garoto que, aos 4 meses de idade, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 – um dos tipos mais agressivos da doença genética degenerativa.
João Emanuel Rasch Schröpfer, nascido em 29 de julho de 2019, sofre com a doença que comprometeu a sua deglutição, ocasionando dificuldades na alimentação, insuficiência respiratória (respira com ajuda de aparelhos) e gradativamente vai perdendo os movimentos de braços e pernas. O Flu entra na ação para ajudar o menino a adquirir o Zolgensma, único medicamento capaz de curar a doença do João Emanuel. A aplicação do remédio precisa acontecer antes que ele complete 2 anos de idade. Saiba como participar e ajudar no site da campanha: https://www.amejoaoemanuel.com.br/
O que é a Atrofia Muscular Espinhal
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética de herança autossômica recessiva com incidência aproximada de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.
Os neurônios motores são as células que controlam as atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e respirar. Eles ligam a medula espinhal aos músculos do corpo. Uma pessoa nasce com todos os neurônios motores que ela terá durante toda a sua vida. Neurônios motores são células que não se regeneram. Ou seja, quando eles morrem, não se desenvolvem novamente.
Os neurônios motores precisam de uma proteína chamada SMN (proteína de sobrevivência do neurônio motor), que é o seu “alimento”. Sem quantidade adequada da proteína SMN, os neurônios motores morrem. Como são eles os responsáveis pelo controle da atividade muscular, a sua morte leva à fraqueza muscular e à perda progressiva dos movimentos, até a paralisia.
O medicamento acabou de ser aprovado no Brasil, porém, custa US$ 2,125 (milhões de dólares) mais de R$12.000.000,00 (doze milhões de reais) – o mais caro do MUNDO!
INAME
O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME é uma associação de familiares e pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem fins lucrativos, baseada em trabalho voluntário, que atua na busca de tratamento e cuidados adequados para todos os portadores da doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias, desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar.
Missão, Visão e Valores
Nossa missão é disseminar informação e conhecimento, de forma que todos os pacientes com AME possam ter uma vida digna e com qualidade, bem como atuar para possibilitar que todos tenham diagnóstico rápido e acesso aos tratamentos para atrofia muscular espinhal no Brasil da forma mais veloz e eficaz possível.
Nossa visão é tornar melhor a vida de cada família AME e ser referência em organização do terceiro setor quando se fala de apoio, acolhimento, divulgação, capacitação e advocacy em prol da Comunidade AME no Brasil.
Nossos valores são dedicação, integridade, respeito, transparência, credibilidade e foco no paciente.
Saiba como participar e ajudar no site da campanha: https://www.amejoaoemanuel.com.br/
ATENÇÃO: os valores doados são informados semanalmente nas redes sociais da campanha, e o fechamento (balanço) das doações tem a supervisão do Ministério Público.
Texto: Comunicação Fluminense F.C
Imagens: Fluminense F.C.
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